Čo mi autizmus vzal a čo mi dal
Niekedy je fajn sadnúť si a v pokoji porozmýšľať, čo ďalej so životom. Niektorí si zoberú na pomoc pohár vína, niektorí sladkosti, ja takto rada rozmýšľam so srdiečkovou šálkou dobrej kávy.
Už je to dávno, čo sme zistili, že naša Slávka je autista. Možno sme niečo tušili, možno sme si uvedomovali, že niečo nie je v poriadku, ale nechceli sme si to pripúšťať. Až nastal deň, kedy sme sa rozhodli postaviť sa realite a zistiť na čom sme. A počuli sme prvý krát slovo autizmus. Vtipy, ktoré sme si predtým rozprávali, nám zrazu vôbec neprišli smiešne a slovo autizmus prevalcovalo naše životy, emócie, vzťahy, prácu, všetko... Prvé týždne si pamätám skutočne veľmi matne. Zakaždým, keď sme sa s manželom videli, bolo mi jasné, že plakal. A veľmi. Červené oči svedčili o tom, že takto osamote preplakal množstvo dní a týždňov. A so mnou to nebolo inak. Bola som vďačná za to, že v práci sa moje myšlienky môžu venovať niečomu inému. Ale autizmus sa u nás zabýval a bolo potrebné túto skutočnosť prijať. V tom čase som videla všetko čierne. A ono to čierne bolo. Nerátali sme, že naše dieťa má nejakú zákernú chorobu – veď v pôrodnici, keď sme ju videli prvý krát, tak bolo všetko v poriadku. A všetko v poriadku bolo aj ďalších x mesiacov. A zrazu toto..
Ak by mi niekto v tom čase povedal, že v budúcnosti to bude lepšie a možno sa budem vedieť tešiť zo života, pomyslela by som si o ňom, že mu straší. Svoj život som videla ako nekonečný dlhý tunel, ktorý z každej strany lemujú nápisy Autizmus.. autizmus.. autizmus..
Prešli týždne, mesiace, roky.. a ja si myslím, že môžem bilancovať. Konečne som na to pripravená. Ak by som si chcela urobiť „šibeničku“ – ako hovoria účtovníci J a rozdeliť si papier na dve časti, zistila by som, čo mi autizmus vzal a čo mi dal. Vzal mi jednu vec – môj pohodový život. Nemôžem existovať bez plánovania, bez „komplikácií“, bez bežných vecí.. Už nič nie je „bežné“.. – to by bola asi strana VZAL.
A čo mi dal?
Úžasné množstvo vecí:
Ľudia.. veľmi veľa ľudí sa s nami prestalo rozprávať. A vzťahy sa absolútne zmenili. V tom čase to vyzeralo s našimi vzťahmi tak, ako keď zoberiete rýľ a poriadne porýľujete celú záhradu. Zrazu stojíte na konci s tým hlúpym rýľom v ruke a pozeráte na tú spúšť. Z očí sa vám valia slzy a vidíte len skazu, cítite sa sám na celej planéte. Ja som si povedala, že nemám čo stratiť a často krát som bola neznesiteľná na svojich najbližších. Kričala som, plakala som, nedvíhala telefóny a hnevala som sa na všetkých a na všetko.. Robila som všetko ako robot, pretože v tom čase to bol pre mňa jediný spôsob, ako fungovať.
Ale zrazu sa z čerstvo rozrýľovanej pôdy začali drať prvé malé zelené lístky. Ľudia, ktorí ma v živote mať nechceli so mnou nie sú. Ale tí, ktorí ostali, mi neskutočne pomohli. Uznávam, nemali to ľahké. V tom čase som sa naučila ďalšiu dôležitú vec – požiadať o pomoc, keď ju potrebujem. Prežívali sme .. ako to nazvať. Ak by som povedala finančnú krízu, bolo by to veľmi ľahké slovo oproti skutočnosti. Jednoducho sme boli totálne na dne. Človek už nemá čo stratiť, tak som posielala množstvo mailov a prosila kamarátov a blízkych o pomoc. Neverila som, aké množstvo ľudí nám fandí a myslí na nás. Moja rodina, kamaráti, známi, kolegovia z bývalej práce. Tí všetci mi dali najavo: SME S TEBOU, ZVLÁDNEME TO SPOLU. Bola to úžasná sila a pomoc, ktorá mi pomohla každé ráno vstať z postele.
Dni bežali a my sme sa začali učiť zvládať nové situácie. Náš život sa zmenil o milión stupňov. Všetko robíme inak ako ostatní. Ale viete čo? Mne to už nevadí.. mňa to začalo baviť J. Po všetkých tých dňoch už nič neberiem samozrejme. Samozrejmé nie je ani to, keď ráno otvorím oči. Som vďačná. Ďakujem Bohu, že som ráno mohla vstať. A že sme zdraví. Na život sa pozerám s omnoho väčšou pokorou. Problémy, ktoré sa predtým zdali neriešiteľné, sú zrazu banality. Môj hodnotový rebríček je úplne iný, ako by bol, keby sme do našej rodiny neprijali nového člena – autizmus. Každá drobnosť, pokrok, mini-úspech sú ohromným dôvodom na radosť.
Teším sa zo života. Veľmi. Jasná vec, že nie každý deň je nedeľa. Môj život sprevádza množstvo komplikácií a zaujímavých situácií, ktoré by boli možno pre mňa pred desiatimi rokmi dôvod na infarkt. Dnes ich už neriešim.
Situácie, ľudia, poznatky, veci, ktoré mi autizmus DAL pribúda každým dňom. Som za ne vďačná. Neviem, ako bude vyzerať naša budúcnosť. Nepozerám sa na ňu. A nemám z nej obavy. Jednoducho čo má prísť – príde. A určite to skončí dobre. A ak nie? Tak to ešte neskončilo.
Ak ste rodičom takéhoto špeciálneho dieťaťa – prajem Vám zo srdca všetko len to najlepšie a držím Vám palce, aby ste každý deň zvládli čo najlepšie. Stretávam sa s mnohými mamkami a tatikmi, ktorí majú rôzne deti s rôznym hendikepom. A obdivujem ich. Veľmi. A ich deti? Do tých sa pravidelne zamilovávam. Z celého srdca. Milujem „naše“ deti. Lebo sú úžasné, také aké sú.. Úplne iné, ktoré nám do života nesú obrovské množstvo lásky a porozumenia.
A ak ste niekým, kto takých ľudí ako ja pozná? Možno má v rodine? Čo robiť? Neviem. Je to na vás. To najhoršie, čo môžete urobiť, je nerobiť nič a tváriť sa, že diagnóza nášho dieťaťa neexistuje. Alebo že naše dieťa neexistuje. Alebo že sa absolútne nič nestalo. STALO. A VEĽA. Rozprávajte s nami, ak o nás stojíte. Buďte s nami – potrebujeme vás. Budeme kričať, plakať, budeme vulgárny.. možno budeme ticho. Ale budeme vedieť, že chcete byť súčasťou nášho života. A keď bude po búrke a mraky odídu, príde slnko a my vám budeme neskutočne vďační, že Vás máme v živote. A budeme pri vás v dobrom aj zlom. To sa môžete spoľahnúť.
Každému z Vás by som priala takú rodinu, akú mám ja. Veľkú, milujúcu, trošku nevšednú, roztrúsenú po celom svete. Takú, do ktorej patria rodičia, prarodičia, súrodenci, tety, ujovia, sesternice, bratranci, priatelia – ľudia, ktorých nosím hlboko v srdci. Takí, ktorí neostali zahrabaní v zemi, keď som tú moju záhradu rozrýľovala na cimpr-campr. Ale stali sa nádherným kvetom.
Ak to čítaš TY! – osoba, ktorá v ťažkých chvíľach bola so mnou, chcem ti povedať ĎAKUJEM. Si pre mňa dôvodom, prečo som ostala žiť.